本网讯（通讯员 周晓凡）3月10日，巴黎大学临床心理学博士Sophie Boursange做客biwn必赢，通过在线形式为心理系师生带来了一场跨国的学术交流。Sophie Boursange博士就职于“认知、行为、人类行为”研究所，巴黎图索医院肌病研究所，主要研究严重疾病对儿童及其家庭的心理影响，以及潜在创伤情况下的育儿经验，护理与治疗创新的伦理问题。

Sophie Boursange博士从人文关怀角度切入话题，指出儿童患有重病对父母来说的创伤，这将带来教育与情感定位的混乱，以及长期关系的医疗化。Sophie Boursange博士以《为人父母的困境：重病患儿与治疗决策》为主题，分享了患有1型脊柱肌萎缩症（ADM1型）儿童的父母在治疗创新背景下对影响其子女的治疗决策的经验。

脊柱肌萎缩症是一种以发展性肌肉萎缩为特征的发育性疾病与运动障碍，讲座分享了三种颠覆了SMA自然历史的创新疗法：诺西那生纳、利司扑兰、佐琴斯玛，前两者通过对SMN2基因成熟的作用，最后一种为基因治疗。治疗过程包括矫形外科、技能训练、营养护理、呼吸治疗，皆需要父母承担，而同类父母经历的相关研究并不多。

在这种充满着不确定与动荡的背景中，患有SMA疾病儿童的父母有哪些经验？Sophie Boursange博士分享了SMA亲子体验研究，作为一项跨学科、多中心的研究项目，研究汇聚了了大学、患者协会、医疗中心的神经儿科服务的共同智慧，期望能增加父母在创新治疗对SMA1型孩子的决策经验，并且评估患儿治疗方法对家庭生活的心理影响。

研究项目使用了问卷调查、视频访谈、自动问卷调查，结合定性研究与定量研究的研究方法，经过不同角度的分析后发现：①治疗决策的确定并不是父母唯一一次决定；②父母可能对治疗与药物的疗程产生某些混淆；③在紧迫的情况下，指导家庭约见一位SMA的心理咨询师非常重要，可以在孩子漫长的疾病中起到陪伴父母的作用。

讲座结束后，在场的老师与同学们向Sophie Boursange博士提出了自己的疑惑，并进行充分交流，参会的老师同学们都收获满满。

(摄影：黄睿敬 许萌萌  编辑：邓莉萍  审稿：刘慧）